Declaración Universal sobre el Genoma y
Derechos Humanos.
11 de noviembre de 1997
La Conferencia General proclama los
principios siguientes y aprueba la presente Declaración:
A. La dignidad humana y el genoma humano
B. Derechos de las personas interesadas.
C. Investigaciones sobre el genoma humano
D. Condiciones del ejercicio de la actividad científica.
E. Solidaridad y cooperación internacional.
F. Fomento de los principios de la declaración.
Artículo 1.El genoma
humano es la base de la unidad fundamental de tu os los miembros de la
familia humana y del reconocimiento de su dignidad y diversidad
intrínsecas. En sentido simbólico, el genoma humano es el patrimonio de la
humanidad.
Articulo 2.
a) Cada individuo
tiene derecho al respeto de su dignidad y derechos, cualesquiera que sean
sus características genéticas.
b) Esta dignidad
impone que no se reduzca a los individuos a sus características genéticas
y que se respete su carácter único y su diversidad.
Articulo 3. El genoma
humano, por naturaleza evolutivo, está sometido a mutaciones. Entraña
posibilidades que se expresan de distintos modos en función de entorno
natural y social de cada persona, que comprende su estado de salud
individual, sus condiciones de vida, su alimentación y su educación.
Artículo 4. El genoma
humano en su estado natural no puede dar lugar a beneficios pecuniarios.
Artículo 5
a) Una investigación,
un tratamiento o un diagnóstico en relación con el genoma de un individuo,
sólo podrá efectuarse previa evaluación rigurosa de los riesgos y las
ventajas que entraña y de conformidad con cualquier otra exigencia de la
legislación nacional.
b) En todos los casos,
se recabará el consentimiento previo, libre e informado de la persona
interesada. si ésta no está en condiciones de manifestarla, el
consentimiento o autorización habrán de obtenerse de conformidad con lo
que estipule la ley, teniendo en cuenta el interés superior del
interesado.
c) Se debe respetar el
derecho de toda persona a decidir que se le informe o no de los resultados
de un examen genético y de sus consecuencias.
d) En el caso de la
investigación, los protocolos de investigaciones deberán someterse,
además, a una evaluación previa, de conformidad con las normas o
directrices nacionales e internacionales aplicables en la materia.
e) Si en conformidad
con la ley una persona no estuviese en condiciones de expresar su
consentimiento, sólo se podrá efectuar una investigación sobre su genoma a
condición de que obtenga un beneficio directo para su salud, y a reserva
de autorizaciones y medidas de protección estipuladas por la ley. Una
investigación que no represente un beneficio directo previsible para la
salud sólo podrá efectuarse a titulo excepcional, con la mayor prudencia y
procurando no exponer al interesado sino a un riesgo y una coerción
mínimos, v si la investigación está encaminada a redundar en beneficio de
la salud de otras personas pertenecientes al mismo grupo de edad o que se
encuentren en las mismas condiciones genéticas, a reserva de que dicha
investigación se efectúe en las condiciones previstas por la ley y sea
compatible con la protección de los derechos humanos individuales.
Articulo 6. Nadie
podrá ser objeto de discriminaciones fundadas en sus características
genéticas, cuyo objeto o efecto sería atentar contra sus derechos y
libertades fundamentales y el reconocimiento de su dignidad.
Articulo 7. Se deberá
proteger en las condiciones estipuladas por ley la confidencialidad de los
datos genéticos asociados con una persona identificable, conservados o
tratados con fines de investigación o cualquier otra finalidad.
Artículo 8. Toda
persona tendrá derecho, de conformidad con el derecho internacional y el
derecho nacional, a una reparación equitativa del daño de que haya sido
víctima, cuya causa directa y determinante aya sido una intervención en su
genoma.
Artículo 9. Para
proteger los derechos humanos y las libertades fundamenta es, sólo la
legislación podrá limitarlos principios de consentimiento y
confidencialidad, de haber razones imperiosas para ello, y a reserva del
estricto respeto del derecho internacional público y del derecho
internacional relativo a los derechos humanos.
Artículo 10. Ninguna
investigación relativa al genoma humano ni sus aplicaciones, en particular
en las esferas de la biología, la genética v la medicina, podrán
prevalecer sobre el respeto de os derechos humanos, de las libertades
fundamentales y de la dignidad humana de los individuos o, si procede, de
los grupos humanos.
Artículo 11. No deben
permitirse las prácticas que sean contrarias a la dignidad humana, como la
clonación con fines de reproducción de seres humanos. Se invita a los
Estados y a las organizaciones internacionales competentes a que cooperen
para identificar estás prácticos y a que adopten en el plano nacional o
internacionales las medidas que corresponda, para asegurarse de que se
respetan los principios enunciados en la presente declaración.
Artículo 12.
a) Toda persona debe
tener acceso a los progresos de la biología, la genética v la medicina en
materia de genoma humano, respetándose su dignidad y derechos.
b) La libertad de
investigación, que es necesaria para el progreso del saber, procede de la
libertad de pensamiento. Las aplicaciones de la investigación sobre el
genoma humano, en particular en el campo de a biología, la genética y la
medicina deben orientarse a aliviar el sufrimiento y mejorar la salud del
individuo y de toda la humanidad.
Artículo 13. Las
consecuencias éticas y sociales de las investigaciones sobre el genoma
humano imponen a los investigadores responsabilidades especiales de rigor,
prudencia, probidad intelectual e integridad, tanto en la realización de
sus investigaciones como en la presentación v explotación de los
resultados de éstas. Los responsables dé la formulación de políticas
científicas públicas v privadas tienen también responsabilidades
especiales al respecto.
Articulo 14. Los
Estados tomarán las medidas apropiadas para favorecer las condiciones
intelectuales y materiales propicias para el libre ejercicio de las
actividades de investigación sobre el genoma humano y para tener en cuenta
las consecuencias éticas, legales, sociales y económicas de dicha
investigación, basándose en los principios establecidos en la presente
Declaración.
Artículo 15. Los
Estados tomarán las medidas apropiadas para fijar el marco del libre
ejercicio de las actividades de investigación sobre el genoma humano
respetando los principios establecidos en la presente Declaración, a fin
de garantizar el respeto de los derechos humanos, las libertades
fundamentales y la dignidad humana y proteger la salud pública. Velarán
por los resultados de esas investigaciones no puedan utilizarse con fines
no pacíficos.
Articulo 16. Los
Estados reconocerán el interés de promover, en los distintos niveles
apropiadas, la creación de comités de ética independientes,
pluridisciplinarios y pluralistas, encargados de apreciar las cuestiones
éticas, jurídicas y sociales planteadas por las investigaciones sobre el
genoma humano y sus aplicaciones.
Articulo 17. Los
Estados deberán respetar j, promover la práctica de la solidaridad para
con los individuos, familias o poblaciones expuestos a riesgos
particulares de enfermedad o discapacidad de índole genética. Deberían
fomentar, entre otras cosas, las investigaciones encaminadas a
identificar, prevenir y tratar las enfermedades genéticas o aquéllas en
las que interviene la genética, sobre todo las enfermedades raras v las
enfermedades endémicas que afectan a una parte considerable de la
población mundial.
Articulo 18. Los
Estados deberán hacer todo lo posible, teniendo debidamente en cuenta los
principios establecidos en la presente Declaración, para seguir fomentando
la difusión internacional del saber científico sobre el genoma humano, la
diversidad humana y la investigación genética, v a este respecto
favorecerán la cooperación científica y cultural, en particular entre
países industrializados y países en desarrollo.
Artículo 19.
a) En el marco de la
cooperación internacional con los países en desarrollo, los Estados deben
velar por que:
Se prevengan los
abusos y se evalúen los riesgos y ventajas de a investigación sobre el
genoma humano;
Se desarrolle y
fortalezca la capacidad de los países en desarrollo para realizar
investigaciones sobre biología y genética humanas;
Los países en
desarrollo puedan sacar provecho de los resulta os de las investigaciones
científicas y tecnológicas a fin de que su utilización en pro del progreso
económico y social puedan redundar en beneficio de todos;
Se fomente el libre
intercambio de conocimientos e información científicos en los campos de la
biología, la genética y la medicina.
b) Las organizaciones
internacionales competentes deben apoyar y promover las medidas adoptadas
por los Estados a los fines enumerados más arriba.
Artículo 20. Los
Estados tomarán las medidas adecuadas para fomentar los principios
establecidos en la Declaración, a través de la educación y otros medios
pertinentes, y en particular, entre otras cosas, mediante la investigación
y formación en campos interdisciplinarios y mediante el fomento de la
educación en materia de bioética, en todos los niveles, en particular para
los responsables de las políticas científicas.
Artículo 21. Los
Estados tomarán las medidas adecuadas para fomentar otras formas de
investigación, formación y difusión de la información que permitan a la
sociedad y a cada uno de sus miembros cobrar mayor conciencia de sus
responsabilidades ante las cuestiones fundamentales relacionadas con la
defensa de la dignidad humana que puedan ser planteadas por la
investigación en biología, genética y medicina y las correspondientes
aplicaciones. Se comprometen, además, a favorecer al respecto un debate
abierto en el plano internacional que garantice la libre expresión de las
distintas corrientes de pensamientos socio-culturales, religiosos y
filosóficos.
Artículo 22. Los
Estados intentarán garantizar el respeto de los principios enunciados en
la presente Declaración y facilitar su aplicación por cuantas medidas
resulten apropiadas.
Artículo 23. Los
Estados tomarán las medidas adecuadas para fomentar mediante la educación,
la formación y la información, el respeto de los principios antes
enunciados y favorecer su reconocimiento y aplicación electiva. Los
Estados deberán fomentar también los intercambios y las redes entre
comités de ética independientes, a medida que sean establecidos, para
favorecer su plena colaboración.
Artículo 24, El Comité
Internacional de Bioética de la Unesco contribuirá a difundir los
principios enunciados en la presente Declaración y a proseguir el examen
de las cuestiones planteadas por su aplicación y por la evolución de las
tecnologías en cuestión. Deberá organizar consultas apropiadas las partes
interesadas, como por ejemplo los grupos vulnerables. Presentará, de
conformidad con los procedimientos reglamentarios de la Unesco,
recomendaciones a la Conferencia General y presentará asesoramiento en lo
referente al seguimiento de la presente Declaración, en particular en lo
tocante a la identificación de prácticas que pueden ir en contra de la
dignidad humana, como las intervenciones en línea germinal.
Artículo 25. Ninguna
disposición de la presente Declaración podrá interpretarse como si
confiriera a un Estado, un grupo o un individuo, un derecho quiera a
ejercer una actividad o realizar un acto que vaya en contra de los
derechos humanos y libertades fundamentales, y en particular los
principios establecidos en la presente Declaración.
| 
